Safranbolu'da yaşayan 2 metre 15 santimetre boyundaki Rumeysa Gelgi, 12 yıl içerisinde Guinness Rekorlar Kitabı'na girmeyi başardı. İlk kez 2014 yılında 2 metre 13 santimetrelik boyu ile "dünyanın 18 yaş altı en uzun genç kızı" unvanını kazanan Gelgi, o tarihten itibaren toplamda 8 farklı dalda dünya rekoru kırdı.
29 yaşındaki Gelgi, 2014 yılından bu yana "Dünyanın en uzun boylu 18 yaş altı genç kızı", "Dünyanın en uzun boylu kadını", "Bir kadının sahip olduğu en büyük el", "En uzun parmaklar", "En uzun sırt", "En büyük ayak ölçüsüne sahip kadın", "Bir kadının sahip olduğu en büyük kulaklar" ve "En uzun boylu doğmuş kız bebek" rekorları ile tanınıyor.
Guinness rekorlarına girdiği 12. yılını kutlayan Gelgi, bu rekorların hayatında olumlu bir etki yarattığını ancak asıl amacının daha fazla farkındalık oluşturmak olduğunu belirtti. Gelgi, "Dünya rekorları benim hayatıma birçok olumlu katkı sağladı. Ancak bu rekorları, benimle benzer durumdaki bireylere ilham vermek, yalnız olmadıklarını göstermek ve sahip olduğumuz özelliklerle başarabileceğimiz şeyleri anlatmak amacıyla kullandım" ifadelerini kullandı.
2014'te "dünyanın en uzun boylu 18 yaş altı genç kızı" olarak Guinness'e girmesinin ardından, 2021 yılında "dünyanın en uzun boylu kadını" unvanını kazandı. 2022 yılında ise "Bir kadının sahip olduğu en büyük el", "En uzun parmaklar", "En uzun sırt", "En büyük ayak ölçüsüne sahip kadın" rekorlarının sahibi oldu. 2024 yılında da "Bir kadının sahip olduğu en büyük kulaklar" ve "En uzun boylu doğmuş kız bebek" rekorları ile adını tarihe yazdırdı.
GENETİK ARAŞTIRMALARA KATKI
Doğumundan itibaren hızlı büyümeye yol açan nadir bir genetik sendrom ile yaşayan Gelgi, kendi genetik özellikleri üzerine yapılan araştırmalara katkıda bulunuyor. 2018 ile 2019 yıllarında yapılan genetik testlerde, DNA'sında bilinen bir mutasyona rastlanmadı. Genetik haritası, Fransa'daki Pasteur Enstitüsü'nde detaylı olarak incelendi. Yürütülen çalışmalar sonucunda sendromunun adı değişikliğe uğradı ve artık Moreno-Nishimura-Schmidt (MNS) sendromu olarak tanımlanıyor.
Gelgi, "Yakın zamanda aktivistlik ve farkındalık oluşturma çalışmaları kapsamında bazı akademik yayınlarım oldu. Bunlar, hızlı büyüme sendromları ve skolyoz konusundaki deneyimlerimi, gözlemlerimi ve bilimsel kanıtları içermektedir" dedi.
RAHATSIZLIĞIYLA İLGİLİ GELİŞMELER
Rahatsızlığının başlangıçta "Hızlı büyüme sendromu" olarak tanımlanan Weaver sendromu olduğu belirtildi. Ancak yapılan genetik testlerin ardından, sendromun adı Moreno-Mishimura-Scheibe sendromu olarak değiştirildi. Gelgi, "1997 yılında doğdum ve o dönemde bu tür sendromlar için genetik testler yapılamıyordu" şeklinde konuştu.
2011 yılında genetik testlerin ilk aşamaları ortaya çıkmasının ardından, 2018-2019 yılları civarında benim için genetik analiz gerçekleştirildi. Bu sürecin amacı, yaşadığım sendromun hangi gen mutasyonundan kaynaklandığını belirlemekti. Ancak, yapılan testler sonucunda ilginç bir şekilde benim DNA'mda herhangi bir mutasyon tespit edilmedi.
Bu tarihten bu yana genetik haritam Fransa'daki Pasteur Enstitüsü'nde kapsamlı araştırmalara tabi tutuldu. Bu araştırmanın sonuçları geçtiğimiz aylarda tamamlandı. Ne yazık ki, günümüz tıbbı hala sahip olduğum gen mutasyonunu ve dolayısıyla sendromumun kesin adını belirleyebilmiş değil.
Ancak bu süreçte yapılan çalışmalarla, genetik kökeni bilinmeyen hızlı büyüme sendromlarına verilen isim değişiklik göstermiştir. Bu nedenle, benim sendromum artık Weaver sendromu olarak değil, Moreno-Mishimura-Scheibe sendromu, kısaca MNF sendromu olarak adlandırılmaktadır. Uzun yıllardır, DNA'm üzerinde gerçekleştirilen bu araştırmalara katkıda bulunmaya çalışıyorum.
Buradaki en büyük arzum, yalnızca kendi sendromumun veya gen mutasyonumun aydınlatılması değil, aynı zamanda benimle benzer durumu yaşayan bireylere ve cevapsız kalan sorunları olan insanlara bir nebze olsun ışık tutabilmek, tıp literatürünün gelişimine katkıda bulunabilmektir. Umarım yakın zamanda biz de beklediğimiz soruların yanıtlarını alırız.
BELGESELİ ANLATTI
Gelgi, mart ayında ABD'de yayınlanan, nadir rahatsızlıklara sahip bireylerin günlük yaşamlarıyla tıbbi geçmişlerine odaklanan bir belgesel serisinin çekimlerine katıldığını belirtti. Belgeselin dördüncü bölümünde yer aldığını ve bu özel projede birçok ilham verici katılımcı ile birlikte olmaktan mutluluk duyduğunu ifade etti. Gelgi, "Temmuz ayında belgeselimiz Amerika'da yayınlandı ve daha sonra dünya genelinde dağıtıldı.
Türkiye'de de yakın zamanda vizyona girdi ve oldukça olumlu geri dönüşler aldım. Bu tür programlarda yer almanın, görünür olmanın, farklılık gösteren bireylere ilham verme konusunda veya bizim hayatımızı bilmeyen kişilere ışık tutmada büyük bir önemi olduğunu düşünüyorum," dedi.
Bu belgeselin, günlük yaşamımızın, yaşadıklarımızın ve deneyimlerimizin anlaşılmasına yardımcı olacağını ve insanların empati geliştirmesine katkı sağlamasını umduğunu aktardı.
GÜZEL GERİ DÖNÜŞLER ALDI
Son 12 yıldır hem medyada hem de katıldığı projelerde birçok olumlu geri dönüş aldığını vurgulayan Gelgi, sözlerini şöyle sürdürdü: "Özellikle engellerle mücadele eden ve nadir hastalıklara sahip bireylerden, beni karşılarında görmenin veya ekranda izlemenin kendilerine cesaret verdiğini, yapabileceklerine inandırdığını ve hikayemden ilham aldıklarını belirten çok güzel geri dönüşler aldım. Bu, benim için en büyük ödül ve yaptıklarımın en önemli karşılığıdır."
